Debatindlæg

Hvad er en sjælden diagnose?

I Danmark kaldes en sygdom sjælden, når 1-2 personer ud af 10.000 har den. Det svarer til 500-1.000 danskere. Langt de fleste diagnosegrupper er dog meget mindre end 500. Nogle er helt alene om at have en bestemt sjælden sygdom. De sjældne sygdomme er fortrinsvis medfødte og genetisk bestemt, samt alvorlige. Sygdommene kan ikke helbredes og er meget forskellige. Ofte er flere tilstande til stede på samme tid, f.eks. indre og ydre misdannelser og/eller udviklingshæmning. Du kan læse mere om sjælden diagnose på https://sjaeldnediagnoser.dk/viden/sjaeldne-sygdomme/